ADHS und Autismus: Pflegegrad bei der Doppeldiagnose

Hat dein Kind neben ADHS auch eine Autismus-Spektrum-Störung, sind Pflegegrad 2 oder 3 realistisch. Der Grund ist einfach: Der Mehrbedarf zeigt sich dann in mehr Lebensbereichen, und in mehr Modulen kommen Punkte zusammen. Die Diagnosen selbst bringen aber keinen einzigen Punkt. Gezählt wird, wie viel mehr Hilfe dein Kind braucht als ein gleichaltriges Kind ohne Einschränkung (§ 15 Abs. 6 SGB XI).

Warum die zweite Diagnose oft mehr Punkte bringt

Bei reinem ADHS liegt der Schwerpunkt meist bei Unruhe, Impulsivität und Selbstversorgung. Autismus kommt mit eigenen Baustellen dazu: Verstehen, Mitteilen, feste Abläufe, Reize. Das trifft Module, die bei ADHS allein oft leer bleiben.

Eine Einschränkung kennst du vielleicht schon. Modul 2 und Modul 3 werden nicht addiert, nur das höhere zählt (§ 15 SGB XI). Beschreib trotzdem beide genau. Du weißt vorher nicht, welches am Ende höher liegt.

Zur Orientierung: Pflegegrad 2 bringt 347 € Pflegegeld im Monat, Pflegegrad 3 599 €.

Modul 2: Verstehen und sich mitteilen

Hier geht es darum, ob dein Kind Gespräche führen, Sachverhalte verstehen, Risiken erkennen und seine Bedürfnisse mitteilen kann. Bei vielen autistischen Kindern liegt genau hier der Mehrbedarf.

So sieht das im Alltag aus. Dein Kind sagt nicht, dass es Bauchweh hat, es wird nur immer stiller. Eine Frage wie „Was war heute in der Schule?“ bleibt ohne Antwort. Ironie versteht es wörtlich und ist dann tief gekränkt. An der Straße läuft es los, weil es den Bus gesehen hat, und das Auto daneben nicht.

Schreib solche Szenen konkret auf. „Kommunikationsprobleme“ sagt dem Gutachter wenig. „Sagt nicht, wenn es Schmerzen hat, wir müssen es am Verhalten ablesen“ sagt viel.

Modul 3: Meltdowns, Rigidität, Ängste

Modul 3 erfasst Verhaltensweisen und psychische Problemlagen. Bei der Doppeldiagnose ist das oft das stärkste Modul.

Ein Übergang vom Spielen zum Abendessen endet in einem Meltdown, der 40 Minuten dauert. Der Schulweg ist wegen einer Baustelle anders, und dein Kind weigert sich weiterzugehen. Es schlägt den Kopf gegen die Wand, wenn es überfordert ist. Es beißt die kleine Schwester, wenn die sein Lego berührt. Es hat solche Angst vor dem Friseur, dass ihr seit einem Jahr zu Hause schneidet.

Zähl auch auf, was in der Öffentlichkeit passiert. Dein Kind spricht Fremde im Supermarkt an, zieht sich aus, wenn das Etikett kratzt, oder schreit im Wartezimmer. Das sind sozial inadäquate Verhaltensweisen im Sinne des Begutachtungsinstruments. Notier jeweils, wie oft es passiert und was du dann tun musst.

Modul 4: Essen und Anziehen

Die Selbstversorgung wiegt mit 40 Prozent am schwersten (§ 15 SGB XI). Bei ADHS geht es hier oft um zehn Aufforderungen beim Anziehen. Mit Autismus kommt die Reizempfindlichkeit dazu.

Dein Kind isst vielleicht nur fünf Lebensmittel, und nur, wenn sie sich auf dem Teller nicht berühren. Du kochst getrennt und sitzt beim Essen daneben. Anziehen klappt nur mit dir, weil Nähte, Etiketten und neue Stoffe unerträglich sind. Haarewaschen ist jedes Mal ein Kampf, Zähneputzen geht nur, wenn du die Bürste führst.

Schreib dazu, wie lange es dauert. Ein Frühstück, das mit Hilfe 45 Minuten braucht, ist ein Mehrbedarf, den man zählen kann.

Modul 6: Tagesstruktur und Kontakte

In Modul 6 fragt der Gutachter, ob dein Kind seinen Tag gestalten, sich beschäftigen und Kontakte pflegen kann. Viele Kinder mit beiden Diagnosen brauchen dafür eine Begleitung, die Gleichaltrige längst nicht mehr brauchen.

Ohne Bildplan mit dem Ablauf des Tages kommt dein Kind nicht durch den Nachmittag. Es kann sich allein höchstens zehn Minuten beschäftigen. Verabredungen gibt es nur, wenn du sie organisierst und dabeibleibst. Freunde hat es kaum, und jedes Treffen endet im Streit, wenn du nicht vermittelst.

Was du sammeln solltest

Das Wichtigste ist ein Pflegetagebuch über zwei Wochen. Schreib jeden Tag auf, wobei du geholfen hast, wie lange und warum. Wie das konkret aussieht, steht im Artikel zum Pflegetagebuch bei ADHS.

Dazu kommen Berichte von allen, die dein Kind kennen:

• der Arztbrief der Kinder- und Jugendpsychiatrie mit beiden Diagnosen
• Berichte aus dem Autismus-Therapie-Zentrum
• Entwicklungsberichte aus Frühförderung oder sozialpädiatrischem Zentrum
• Stellungnahmen von Kita oder Schule, wenn sie den Alltag dort beschreiben

Ein Bericht hilft vor allem dann, wenn er beschreibt, wobei dein Kind Hilfe braucht. Die Diagnose allein steht schon im Antrag. Bitte die Therapeutin ruhig ausdrücklich darum, den Alltag zu schildern.

Die Begutachtung: ein Termin für beide Diagnosen

Es gibt keinen eigenen Antrag für Autismus. Du stellst einen Antrag bei der Pflegekasse und nennst darin beide Diagnosen. Der Medizinische Dienst begutachtet dein Kind dann zu Hause (§ 18a SGB XI).

Bei Kindern soll das in der Regel eine besonders geschulte Gutachterin machen, etwa eine Kinderkrankenpflegerin oder ein Kinderarzt (§ 18a Abs. 10 SGB XI). Das hilft, weil autistische Kinder beim Besuch oft ganz anders wirken als im Alltag. Manche sitzen eine Stunde still auf dem Sofa und zeigen nichts. Sag das offen und leg das Tagebuch auf den Tisch.

Wie gut die Punkte bei euch zusammenkommen, kannst du vorher mit unserem Pflegegrad-Rechner abschätzen. Dort gibt es Autismus als Begleitdiagnose. Das Ergebnis ist eine Orientierung, entscheiden wird der Medizinische Dienst.

Neben dem Pflegegrad: der Schwerbehindertenausweis

Der Grad der Behinderung ist ein eigenes Verfahren. Für Autismus nennt die Versorgungsmedizin-Verordnung feste Spannen, abhängig von den sozialen Anpassungsschwierigkeiten (VersMedV, Teil B Nr. 3.5.1):

Soziale Anpassungsschwierigkeiten	GdS
keine	10 bis 20
leichte	30 bis 40
mittlere	50 bis 70
schwere	80 bis 100

Für Kinder mit Autismus gibt es eine Regel, die viel ausmacht: Bedingt die Entwicklungsstörung allein einen GdS von mindestens 50, ist bis zum 18. Lebensjahr regelhaft Hilflosigkeit anzunehmen (VersMedV, Teil A Nr. 5). Im Ausweis steht dann das Merkzeichen H (§ 3 SchwbAwV).

Das Merkzeichen H bringt in der Steuer den Behinderten-Pauschbetrag von 7.400 € im Jahr (§ 33b Abs. 3 EStG). Nutzt dein Kind ihn selbst nicht, könnt ihr ihn als Eltern übertragen lassen (§ 33b Abs. 5 EStG). Für ADHS allein gibt es diese regelhafte Annahme nicht. Mehr dazu steht im Artikel zum Schwerbehindertenausweis bei ADHS.

Eingliederungshilfe und Schulbegleitung

Braucht dein Kind in Kita oder Schule eine Begleitung, ist das keine Leistung der Pflegekasse. Das ist Eingliederungshilfe. Für Kinder mit seelischer Behinderung ist das Jugendamt zuständig (§ 35a SGB VIII). Das Jugendamt holt dafür eine Stellungnahme ein, etwa von einer Kinder- und Jugendpsychiaterin. Wie der Antrag läuft und was Gerichte vom Jugendamt verlangen, steht im Artikel zur Schulbegleitung bei ADHS.

Hat dein Kind zusätzlich eine geistige oder körperliche Behinderung, geht die Eingliederungshilfe nach dem SGB IX vor (§ 10 Abs. 4 SGB VIII). Dann ist der Träger der Eingliederungshilfe zuständig, und wer das ist, regelt jedes Bundesland selbst. Wie Autismus eingeordnet wird, hängt vom Einzelfall und auch vom Bundesland ab. Bei Unsicherheit helfen der VdK, der SoVD oder eine Sozialrechtsanwältin.

Zwei Verfahren, zwei Behörden, zwei Fristen

Pflegegrad und GdB laufen völlig getrennt. Die Pflegekasse entscheidet über den Pflegegrad, die Versorgungsbehörde deines Landes über den GdB. Jede Stelle schickt einen eigenen Bescheid.

Gegen jeden Bescheid kannst du innerhalb eines Monats Widerspruch einlegen (§ 84 SGG). Die Frist läuft für jeden Bescheid einzeln. Trag dir beide Daten in den Kalender ein, sobald die Post kommt.

Die Unterlagen kannst du doppelt nutzen. Das Tagebuch und die Berichte aus der Therapie passen in beide Anträge. Wie du den Pflegegrad bei ADHS allgemein angehst, steht im Artikel Pflegegrad bei ADHS.

Was du diese Woche tun kannst

Ruf bei der Pflegekasse an und stell den Antrag, falls er noch nicht läuft. Wie das Schritt für Schritt geht, steht in Pflegegrad fürs Kind beantragen. Fang am selben Abend mit dem Tagebuch an und schreib gleich die letzte Szene auf, die dich Kraft gekostet hat.